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听说自闭症发病率逐年上升,是时候破除一些误解了

本帖由 漂亮的石头2015-04-17 发布。版面名称:知乎日报

  1. 漂亮的石头

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    自闭症人数为何近年来呈上升趋势?

    [​IMG] 知乎用户

    首先 把自闭症当成“心理疾病”来理解是不准确的。心理疾病,比如抑郁症,可以是偶发的,可恢复的,可治愈的,可复发的,道理类似感冒 ---- 可能突然就感冒了,过一周就恢复健康了,没准隔一个周又感冒了。而自闭症(全称自闭症光谱障碍 Autism Spectrum Disorder)是脑部发育障碍所造成的疾病(neurodevelopmental disorder),是先天性遗传疾病,不会后天突然得病,也不可能被完全治愈,只能经由漫长的恢复性训练过程,让一部分症状表现较轻的患者获得基本的生存技能和社交技能,有点类似对唐氏综合症患者进行的恢复性训练,使其能够生活自理甚至胜任简单的职业工作。至于说自闭症患者很多都是天才这样的话,基本上是无稽之谈。事实上,自闭症患者能够恢复到具备基本生活技能的程度,不超过总患者数的 15%

    其次,来解释问题中“人数近年来呈上升趋势”的部分:刚才上面提到了,自闭症是先天性遗传疾病,且成因复杂,并非单项指征的诸如基因突变的原因可以解释,所以基本可以排除短时间内出现大量突发病例的情况。而提问者“感觉”到的“上升趋势”,大半是由于现在舆论的发达,对于特殊人群的关注度提高(例如冰桶挑战之于渐冻人),这种疾病慢慢进入了普通人视野造成的。另外,公共卫生和医学研究的发展也是造成这种现象的原因之一。在现代医学不发达,生活水平低下的时代,带有疾病隐患的胎儿可能未面世就自然流产;更有居高不下的婴儿和儿童死亡率,患儿可能活不到疾病指征显现的阶段就夭折了;另外,误诊也是相当重要的因素,早期的医生往往把自闭症当作精神分裂症或其他不同名目的精神疾病来下诊断,而直到今天,误诊仍旧不可避免,因为某些自闭症患儿的表现和症状,与注意力缺陷多动障碍(ADHD),儿童精神分裂症等精神或心理疾病有一定程度的重合,等到最终确诊为自闭症,部分患儿已经错失了治疗的窗口期,导致恢复缓慢,甚至症状加剧。

    对于以上答案的修订和补充:这几天都在考虑提问者问题描述中“人数近年来呈上升趋势”这个说法,的确有数据能够显示这一趋势,但这其中是有原因的。但这恰好对答主的思路产生了一点启发——自闭症的诊断与治疗水平与社会经济水平相关,故带有地区不平衡性。举个例子,美国政府在 2014 年修改了自闭症发病率的数据,从 2000 年的 1/150 到 2010 年的 1/68(数据来源:Centers for Disease Control and Prevention, USA, 2014)。这个数据乍一看很唬人,十年的时间,发病率怎么一下子上升这么多?单纯这样看来,与提问者说到的上升趋势恰好一致。而且,不单单在美国,加拿大(CTV News 2014.3.27)中基于这个数据变化而被访问到的神经学家和自闭症研究者表示,这个数据的变化趋势与加拿大政府作出的统计是一致的。答主还尝试查阅了英国和香港地区的数据,趋势也是一致的。但是,研究者们对于这一趋势的反应也是相近的:民众无需恐慌,并不是自闭症的情况变坏了,而是国际上现有的诊断水平更高了。一些本来可能被误诊或者忽略的轻度自闭症也通过不断完善的技术手段被诊断了出来。据此,该恐慌的是中国的政府部门,自闭症学界,医疗体系甚至教育体系——有多少患儿没能被诊断;有多少患儿被误诊;有多少患儿虽被诊断,但治疗和后续的恢复没有跟上;有多少患儿在消极等待中错过了宝贵的治疗窗口期,使得本来有机会恢复的机能没有得到恢复?

    另外在这里突兀地补充很重要的一点,在其他回答中有知友提到的”为婴儿注射疫苗可能引起自闭症“的说法是完全错误的。1998 年的一项研究主张麻风腮三联疫苗可能导致婴儿自闭症,但后来发现这项研究具有严重错误,发表该论文的杂志也对相关论文实行了撤回。另外,疫苗中含有水银,可能导致自闭症的说法也是错误的。含汞的有机化合物硫柳汞的确可以作为防腐剂添加到某些疫苗中,但硫柳汞不等于水银,没有证据表明疫苗中的硫柳汞用量会对健康造成威胁(信息来源:世界卫生组织 2013 年 4 月)。

    诚然,公众对于自闭症及自闭症患者的关注度提高有好的方面,但对于这类疾病的粉饰,误解,甚至于离奇的美化也有愈演愈烈的趋势。很多文艺影视作品对于自闭症患者形象的塑造和症状的描绘也脱离了科学与现实,导致很多人以为自闭症患儿都是另类的天才,只要奉献爱心奉献耐心,自闭症患者就能不再“自闭”,实际上是非常片面武断的理解。这类不分青红皂白就一拥而上的宣传,也可能会造成“患者人数呈上升趋势”原因的误判。

    上文说到公众对于自闭症患者的形象和症状有一定误解,其实这正是问题中对于患者恢复、治疗手段方面的疑问的大伏笔。中国对于自闭症患儿常用的一个描述是“星星的孩子”,不可否认这个名称让公众有了一个对于自闭症的浅表性认识——他们和我们有不同。但深究起来,这个名称掩盖了一些事实:第一,自闭症患儿在先天发育方面有不同程度的缺陷——包括语言,交流,情感方面(多数患儿在智力方面亦有缺陷)。是这些缺陷使得患儿缺乏正常人类所先天具有,以及后天掌握的技能。“缺陷儿不具备某些能力”和“正常儿具有不同于其他人的某些能力”是完全不同的两码事,所以“活在自己的世界里”是误解,“子非鱼安知鱼之乐”用在这里就是扯犊子。对于自闭症患儿来说,恰恰缺乏的就是对感情的感知、应对外来信息和与其他人交流的能力,让感知不到感情的患儿拥有“内心幸福”无疑是强人所难;第二,自闭症患儿中有一部分(来自维基百科——高功能自闭症患儿:IQ 在 70 以上的自闭症患儿)通过长期系统的训练与恢复,是可以跟正常人一起生活,就读,工作的。”星儿“这一说法对这一部分患儿来说类似一个标签,虽然并非出于恶意,但背后隐含的是偏见和歧视。用一个似是而非的概念,刻意地把高功能患儿和普通儿童中间隔开一条难以跨越的鸿沟,对于这部分患儿和他们的亲友来说,是比自闭症本身更难面对的现实。

    然后,尝试谈一下问题中社会努力方面的问题。个人意见,对于病因和治疗法的研究,应该和对于患儿的诊断、治疗与恢复齐头并进,不可偏废,不可停滞。对于经过确诊与测试,有能力适应正常人生活的高功能患儿,应该在接受康复训练之后或同时,使其接受正常教育、适应社会(原因我前面提到过了,不能因为叫”星儿“就真把孩子当成外星人对待,孩子的生理结构和功能需要都决定了他们是地球人。是地球人,有潜力适应地球生活,就该设法锻炼出适应地球生活的能力,哪怕是有限的能力。就这一点来看,人人平等)。对于占患儿比例非常高的大多数中低功能患儿来说,应该把接受康复训练的目的保持在建立基本的自理能力上。比如:感到不舒服(比如痛感)的时候发出信号,感到有便意的时候发出信号,等等。因为自闭症患儿的治疗和训练场所并不是像普通幼儿园,家长早上送下午接,而是需要家长的全程陪护。因为很多特教老师和医疗人员能跟孩子相处的时间毕竟短过朝夕相处的家长,很多家长能观察到的行为老师是很少有机会观察到的,所以陪护的目的并不仅仅在于字面,训练孩子的同时也是在帮助患儿家长跟患儿相处。另外,对于治疗康复机构(中国没有官方的自闭症医疗机构,现有的全是民营的),提供合乎科学的,合乎伦理的治疗手段是当务之急。有些机构提供的消极药物治疗能在一定程度上减弱患儿在注意力和情绪方面不正常的表征,但孩子无法在功能上有本质上的提高;更有甚者,某些精神类药物对于儿童的副作用可能被忽视了,使用不当可能会造成预料不到的问题。还有些机构,打着科学的旗号,提供给患儿刻板、落后、甚至带有迷信色彩的”治疗“(例子太多,电击,针灸,按摩,厌恶疗法等等),需要被逐渐淘汰或被问责。总之,因为现有科学的局限,社会服务资源的有限和相关法律法规的不完善,还无法保证所有的治疗和训练都是完美的,这其中的确包含不人道的行为。但反过来看,对患儿放任自流,消极治疗,对本来有恢复机会的患儿不加关注,是不是也是一种不人道?更不用说患儿自身的缺陷并不只影响患儿本身,还辐射到家庭以及周围环境,如果因噎废食,是不是会伤害更多人的利益,造成更大的不人道?很遗憾答主的知识储备不足以把伦理学方面的问题讲透彻,但国际上现有的对于自闭症患儿治疗恢复的趋势,的确是以“帮助其具备基本社会能力”的目的为主流,在发达国家和地区也取得了一定的积极效果,没有出现大范围的矛盾或者其他社会问题,这也一定程度上说明了坚持这种模式的正确性。中国在这条路上起步晚,发展慢,是很遗憾的现实,所以在这些方面有疑惑,也是可以理解的。

    对于自闭症,我们能做的是:第一,端正态度——自闭儿不是外星人,只是带有缺陷,试图与我们同行,但又走得比我们慢的同类。第二,非专业人士对于自闭儿的关注,最好保持在科普方面的外围,即:有基本知识及概念,不要有偏见与常识方面的误解,公共场合遇到患儿及其亲友能以起码的社交规范和道德规范约束自己的思维和行为。对患儿抱有歧视的二五眼,以为单纯靠着爱心耐心就能解决问题的天真派,不分青红皂白捐款捐物的土豪(捐钱请考虑渠道,治疗机构鱼龙混杂,搞不对地方约等于助纣为虐;捐物请考虑患儿们的特殊需要,普通人认为有用的东西对于患儿可能是天方夜谭),和吱哇乱叫跑到社会机构去“做义工”拥抱自闭儿的圣母圣父,请默念“生人勿近”。能够真正在实质上帮到自闭症患儿的,除了专业知识,就是专业知识和专业知识。用浪漫主义视角理解病人,不是无用功就是帮倒忙。需要直面自闭症以及自闭症患儿的问题,还是留待专业人士思考操作,普通人只要能不给科学添麻烦,已经很好了。

    随着思考和讨论的继续,未来可能还会有更新。

    虽然我觉得这答案远远没好到值得转载的地步,但仍旧多嘴一句,除知乎外,禁止转载,谢谢合作。

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